Kako je imati osobu sa invaliditetom u porodici?

  Ćao svima, 

Drago mi je da imam podršku toliko ljudi u mom životu , a pošto je ovaj blog deo mog života , moja poradica i prijatelji su ti koji mi govore da ne prestanem da pišem , tako da ćemo danas ovde imati jednog posebnog gosta. On je bio mali kad sam se ja rodila , i kako sam ja učila od njega , on je sigurno ponosan na sve što sam godinama postigla , i na način koji se borim . Ukoliko me pratite na instagram profilu , sigurna sam da znate o kome se radi. Danas ćemo moj dragi ujak  i ja malo da razgovaramo o tome kako je to imati osobu sa invaliditetom u porodici, kako bi ste videli da nije samo nama izazovno , nego i našim dragim osobama. Ne treba samo mi da budemo jaki za njih , već i oni za nas .

- Kako si reagovao na moju dijagnozu s tim da si imao jedanaest  godina kad su mi dijagnostikovali cerebralnu paralizu?

"Nisam tada shvatao o čemu se tačno radi. Mislio sam da ćeš vežbama uspeti da prohodaš i da je sve to samo privremeno."

- A šta se desilo kasnije, kad si video da to nije tako i da  nije tako lako?

" Kad sam bio stariji išao sam na takmičenje iz biologije i malo bolje razumeo delove mozga i shvatio zašto je tako. Sećam se da si tada baš intenzivno vežbala . Nije ti bilo lako . Plakala si i tvojoj mami je bilo teško. I pored dijagnoze i pored svega ipak sam se nadao😊."

-Kasnije , kad si odrastao , a ja kretala u vrtić i osnovnu školu, da li te je brinulo kako će ljudi reagovati na mene?

"Naravno . To nas je sve brinulo .Kako će te deca prihvatiti? Da li će vaspitačica, posle učiteljica uspeti da im objasne zašto ne možeš da trčiš , hodaš da se igraš sa njima ? Da li će oni razumeti? Prihvatiti te? Da li ćeš se uklopiti , i kakav će tvoj utisak biti o svemu tome i o sebi? Sve je to nama prolazilo kroz glavu."

-A sad kad sam odrasla , da li misliš da mogu da se izborim ?

"Kad si odrasla sam video da možeš da se izboriš. Nisi živela sa nama i ja sam bio i ovde i u NS,nisam uvek bio tu,al kad je trebalo sam te povremeno gurao i donosio ti stvari u bolnicu. Nisi nikad bila sama,niti ćeš biti tu smo mi ostali da ti pomognemo i podržimo."

- Kako si se osećao dok sam bila na rehabilitaciji?

"Pa uvek sam znao da ćeš pregurati. Nije nam bilo svejedno. Tvoja mama nas je obaveštavala,a nekad sam i bio da te posetim. Znao sam da će ti biti bolje. Jeste da je tada teško,al ipak sam znao da će kasnije imati pozitivan ishod."

- Da li ti je bilo teško da me vidiš u gipsu?

"Da,al gips je išao posle operacije i znao sam uvek da će posle da ti bude bolje .😊"

- Da li se plašiš da me ne izvrneš, pošto su putevi takvi kakvi su?

"E to je bilo često. Posebno onda kada sam te izvrnuo sa bicikla kada si bila mala. Posle kada si bila u tim većim i jačim kolicima i nisam toliko,iako se tvoja mama uvek brinula i previše 😅 Šta ćeš roditelji,a ipak smo bili na Tanderbalu,Bečeju noću,a i gurao sam te par puta u školu i nije nam se ništa desilo."

Tanderbal 2019. sa ujakom i tetkom .

Bečej noću 2019.

- Na koje sitnice moraš da paziš dok me čuvaš?

"Sitnice,pa ima sitnica naravno. Treba te premeštati,paziti da ne padneš sa stolice i da li sediš dobro,da se ne poliješ kad piješ nešto,da te Lolica ne uznemirava previše,... Uvek je tu to da li sediš dobro,da ne sklizneš. Ipak nisi više tako laka ni da se premestiš. Kad igramo karte moramo i da pazimo da ti ne ispadnu 😅 ili ako igramo nešto na tabli da ti pomerimo,to su baš sitnice. Al to isto čini brigu za tebe. Da li će ti biti udobno i da li ćeš se dobro osećati ? Uvek to lebdi u umu.Nije lako brinuti o invalidu,bilo da živi sa nama ili ga pričuvamo živimo povremeno sa njim,al moramo to za njih jer oni su ipak naši najmiliji i nisu krivi zbog svog stanja zato moramo to i da im pokažemo,kroz pomoć,brigu i ljubav. To što fizički ne mogu da urade nešto ne znači da ne mogu biti podrška i uputiti dobre savete. Imali mi hendikep ili ne najvažnije je kakve smo osobe. Oni su naše drage osobe i mi ih volimo takve kakvi su."

- Da li misliš da gledam na svet drugačijim očima?

"Naravno da imaš svoj pogled na svet kao invalid i da ti neke stvari koje drugi uzimaju zdravo za gotovo tebi nisu izvodljive. Kao i tvoji vršnjaci imaš domaći, školu i tinejdžerske brige ,nešto ti je izvodljivo,nešto nije,ali zato mislim da dublje i bolje razumeš svet. Probleme u njemu i nejednakosti."

-Šta si naučio uz mene?

"Naučio sam kako je život invalida težak,koje prepreke imate,ali isto tako da smo svi jednaki. U školi nas uče da smo svi jednaki i uče nas toleranciji i tu su one markice za hendikep i svi znamo da su oni tu u društvu,ali kada osetimo to vidimo kako im je,imamo potpuniju sliku o svetu. A od tebe sam naučio da treba biti vedar iako nije uvek sve lako,da se treba truditi i boriti. "😊

- Šta imaš da kažeš mojim čiotacima?

"Tvojim čitaocima hoću da kažem da veruju u sebe. Koliko god ljudi ili dragih ljubimaca imali,onih koji su im bliski i koji ih vole,koji će im pomoći i koji će sa njima deliti i tugu i sreću,brigu i veselje,najvažnije je da u svom ovom haosu u koje smo svi zapali da verujemo pre svega u sebe i nađemo snagu u nama samima. Onda će i drugi moći da se oslone na nas i da se pored nas osećaju sigurno."

Tako je ujo, moram se složiti sa tim da treba  naći snagu da se borimo. Nisi to mogao bolje da kažeš, jer se i vi borite sa sobom ,da bi ste se borili uz mene. Ja sam vedra zbog sebe i zbog vas , a kad kažem vas , ne mislim samo na ujaka , tetku , babu , dedu , već i na vas koji čitate. Znam da postoji mnogo vas kojima je teško, jer ste u sličnoj situaciji , tako da znajte da ćete uvek imati moju podršku. Sećate se kad sam rekla da je zagrljaj najbolji lek za sve? On se ne pruža samo kad smo tužni , zagrljaji su tu da pokažu značaj reči: "Biće sve u redu , tu sam za tebe.", jer ako ih samo kažemo , osobe oko nas će sumnjati u to da li je naša reč za utehu samo to- reč za utehu.Po meni , to je deljenje sreće ,nesigurnosti , tuge i podrške , kako bi neko osetio da ste jaki , a samim tim otklanjate nečiju nesigurnost. 😉

Ne zaboravite da se na kraju tunela  nalazi svetlost , ali će vas obasjati samo ako vi želite. Meni je potrebno samo da znam da će svi koje volim biti srećni. Zato biram da se borim i nikad ne odustajem , jer kao što su oni uzor meni , oni neće odustajati ako ja ne odustajem od sebe. Uvek će me pratiti , kao što ču ja pokušati da budem tu za sve vas koji čitate.

Uvek uz vas , 

Vaša Aurora💙 

Ljubomora

Ćao svima, 

Prvo , nadam se da uživate u ovom danu ljubavi!!! 

Drugo imam jedno malo obaveštenje, od danas će mi  povremeno pomagati jedan poseban gost- Marko Gilmor, diplomirani psiholog, pisac i prevodilac. Možete ga zapratiti na intagram profilu @the_gilmore_library, jer Marko preporučuje dobre knjige i filmove. Oboje ćemo raditi mnogo intereasntih stvari, jel tako Marko?

 Prošle godine, rekla sam vam da svako ima šansu da se zaljubi, i to još uvek mislim , pretpostavljam da će  se i Marko složiti sa mnom , ali kao što smo ranije pričali , postoji i ljubav prijatellja. Za ovu priliku odlučili smo se za jedan roman Johane Špiri - Hajdi.

Odabrali smo verziju koju je obradila"First Production".

Kad sam bio mali, First Production crtaći bili su jako popularni zato što su bili jeftini i bilo ih je milion, kao neka šnj verzija Diznija. Bilo je nekih koje Dizni nije snimao, poput Hajdi i Crvenkape, ali imali su i svoju Pokahontas i Uspavanu lepoticu (sa 12 vila).

Vratila si me u detinjstvo sa Hajdi, tako da, hvala ti na tome. Vidim zašto sam ih voleo kao mali ali i zašto nikad nisu postali drugi Dizni. 😁

Što se radnje u crtanom, ja sam davno čitala knjigu , a moj saradnik još nije čitao pa ne možemo da tvrdimo kakva je adaptacija, ali oboje smo našli nekoliko grešaka. Klara Seseman je devojčica kod koje se Hajdi seli nakon tri godina provedenim u planinama kod dede , kada je tetka Odet vodi kod nje u Frankfurt. Znamo da je u kolicima, i ne znamo razlog, a onda na kraju Klara magično hoda.... Molim vas , ovim nas dvoje samo želimo da sprečimo vaše razočarenje , jer kao što sam rekla kad sam pričala o razlikama između filma i realnosti- ovo je nerealno!!

Nije mi se dopalo što je Klara prohodala na kraju jer iako se to smatra "srećnim" krajem, nije moguće, kao što si rekla, odnosno, izuzetno su male šanse.

U filmovima, serijama i knjigama je vrlo česta pojava da se atipična telesna i umna stanja, bilo kratkotrajna ili stalna, gledaju kao na nešto loše i tragično i da je sreća jedino moguća ako se ta stanja uklone.

Hajdi u ovom slučaju pokazuje empatiju, ali Petar za razliku od nje nije oduševljen time što mu je Klara "ukrala" Hajdi, čak da je došlo do toga da joj razbije kolica.

I konačno smo stigli do naše današnje teme, Petar je bio ljubomoran.

Mi sad možemo reći da nikada to ne bi smo uradili , ali kad su osobe "zaslepljene" osećanjem , uopšte ne razmišljaju o posledicama , kao ni o činjenicama - Petrova baka je slepa. To je u neku ruku invaliditet , što bi značilo da bi on prvi trebao da zna koliko je Klari važna ta pažnja i ljubav koju joj pruža Hajdi.

 Pa, u ovom filmu, nije dovoljno objašnjena njihova veza. Čak nisu ni prikazani zajedno u jednoj sceni. Međutim, ako on živi sam sa njom, moguće da je on jedini koji mora stalno da pazi na nju, što je prevelika odgovornost za malo dete. Verovatno su sami i nemoju nikog. I onda naiđe Hajdi, koju 'otme' druga osoba, isto sa posebnim potrebama.

Marko i ja smo pokušali da pronađemo razlog njegove reakcije , a jedan razlog je to što je Petar imao predrasude kakva je Klara, u ovom slučaju ," kradljivica" njegove drugarice Hajdi. 

Nije uopšte pokušao da otkrije kakva je ona  zapravo , i da vidi kako je lepo u njenom društvu,

Znam da sam vam rekla da se neću vraćati u prošlost , ali, potrebno je da saznate jedan deo mog života.

Imala sam jednu prijateljicu , koja me je mnogo volela , i ja sam nju , ali samim tim smo ona i ja bile nerazdvojne . Nas dve smo imale zajedičku prijateljicu , kojoj je očigledno smetalo moje prisustvo . Jednog dana , ona mi je pokazala jednu stranu nje - kako ja po prvi put nisam pristala da uradim ona mi je rekla :"Nisi ti kraljica samo zato što si u kolicima - Ne treba sve da bude po tvom .". Kasnije sam saznala da me je ogovrala , i namerno me zadirkivala. Osnovna škola je bilo mesto gde sam se bojala da odem , nisam se ostila mirno , stalno sam bila pod tenzijom - sve dok nisam upoznala Duška , mog najboljeg druga , koji i dan danas izaziva moj osmeh.

Ja sam svoju drugaricu odvlačila od drugih , jer je uvek ostajala uz mene. 

Dobila sam ljubav i poštovanje nastavnika jer sam uvek bila odgovorna i ljubazna. što je izgledalo kao da namerno želim da pokažem da sam bolja. Samo da znate , ja sam mogla da tražim povlastice , da mi bude pružena pomoć na moju inicijativu , ali pomoć mi je data od strane predavača , jer u oni pokušavali da mi olakšaju neke stvari,  crtanje lenjirom na  primer.

Nije mi bilo lako ali se ne kajem što se  to desilo , jer sam tako postala jača, postala sam Aurora.

Da se desi predamnom - prvo bih je prozvao da objasni pred celim razredom zašto je to rekla i nastavljao bih sa pitanjima dok joj se ta logika ne raspadne pred očima i dok ne uvidi sve što ima za uvideti. Onda bih vrlo strogo stavio do znanja nivo tolerancije koji neću imati prema takvom ponašanju i onda ću lepo i mirno objasniti zašto.Onda bih pozvao roditelje oba deteta i imao razgovor sa njima.

Iskreno , ne verujem da bi imala da argumente da objasni zašto je to uradila. Ljubomora je emocija koja se ispoljava kad se neko plaši da će nekog ili nešto izgubiti. Oni su se plašili da ćemo im mi ( ovde mislim na Petra i svoju "drugaricu" ) da ćemo im mi kao osobe sa invaliditetom oduzeti pažnju i ljubav .

To nikako ne opravdava njihovo ponašanje i jedino rešenje je razgovor.

Možda da su Hajdi Petar i Klara razgovarali otvoreno o tome šta je on osećao , kao što smo nas tri to trebale da uradimo, shvatili bi da se ljubav i pažnja mogu pružiti samo ako osoba želi da je pruži. Nikoga ne možete naterati na nešto ako oni ne žele. 

Ljubav se daje i prima , ne postoji niko ko vam je može ukrasti, ako je pružena.😉

Onda bih uveo u nastavu (mada, da sam ja profesor, to bi bilo već tu) obrazovanje o smetnjama u razvoju.

Slažem se , trebalo bi da se   ljudi upoznaju sa nama , da vide da jednostavno neke stvari ne možemo bez nečije pomoći , i da to mi ne odvlačimo ljude od svojih prijatelja i porodice. Ja kao i svaka osoba sa invaliditetom može da potraži pomoć, ali neću je dobiti od svakog.

Pružite ljubav svima ,život bez ljubavi je siv , što bi bio kad može biti šaren ?

Uvek uz vas ,

Vaši Marko i Aurora💜

Da li možemo da se saosećamo sa drugim ljudima?

 Ćao svima, 

Juče ste imali priliku da vidite pitanje koje sam vam postavila , radi naše bolje saradnje, ali dok sam čitala odgovor koji mi je privukao pažnju , odlučila sam da promenim temu , i baziram se na njenu pretpostavku.

Ona glasi:

"Možda se teže saosećaš sa drugima"

Definicija saosećanja je ovakva:Saosećanje je sposobnost ljudskog bića da oseti bol i patnju drugog živog bića kao da su to sopstveni bolovi.

U većini slučajeva je teško staviti se u poziciju nekog , pogotovo ako je ta osoba sa invaliditetom, ali ova definicija jasno kaže : sposobnost da osetimo bol i patnju.

Radi lakšeg shvatanja , vratimo se dve nedelje u nazad , kad sam vam pričala o Vilu . On se osećao loše jer nije želeo da bude nečiji teret. Za vreme filma , gutala sam knedlu , osetila sam tu nemoć ... Zato što i meni treba tuđa pomoć. Ukoliko bih imala dečka , mi se nikada ne bismo mogli da se šetamo i držimo se za ruke, jer su moja kolica takva da mora neko da me gura. (jer  zbog položaja leve ruke  ne mogu da guram kolica sama)

 

Da li ste vi gledali film "Me before you?"

Volela bih da mi kažete šta ste osetili, ali mogu da pretpostavim da ga je većina žalila, zbog te njegove pozicije, jer je invalid , i ovim neću nikog da kritikujem .

Hoću da kažem da je teško staviti se u tuđe cipele, ja se mogu prepoznati u nekoliko tema sa svojim koleginicama( devojkama koje govore kako izgleda život invalida), ali ne sa svima .

Ono što je meni recimo nezamislivo , njemu /njoj će biti mačiji kašalj . Verujem da čak ni članovi moje porodice ne znaju kako se ja osećam u nekim trenucima , i ne znaju šta da rade , kao i moji bliski prijatelji, ali znate šta tu pomaže i ako ne mogu da zamisle da život kakav ja vodim ?

Oni su tu , drže me za ruku , pružajući mi podršku , dajući mi sigurnost u svakom koraku.

 Bodre me u borbi , to mi je dovoljno , oni kao moji članovi porodice traže rešenje zajedno sa mnom , ali oni nikad ne mogu da shvate odakle mi toliko snage da se držim jako , i ne padnem. Na isti način , ako ne znam kako se oni osećaju tu sam za njih , i uvek kažem :

" Biće sve u redu , rešićemo."

Teško mi je da čujem kad neko kaže: " Videla  sam sličan slučaj invaliditeta kod neke osobe , kako ona još ne hoda?

 

Ovo je sažaljenje , koje  me boli , htela ja to ili ne , ali mi ne smeta kad to ljudi kažu. 

Shvatam ih i ne želim da prestaju da pitaju , samo da bi shvatili da ne mogu da znaju kako je to provesti skoro dvanaest sati sedeći, bez mnogo kretanja.

Ja se pitam kako je to juriti, nikad neću saznati.

Zato sam i rekla da ne znam kako je to izgubiti deo života, jer sam nisam ništa izgubila , i umesto da mi bude žao što su oni izgubili deo života , divim im se kako se bore , kako uspevaju , baš kao i ja.💪💪💪

Da li vi možete da se saosećate sa mnom ?

Nisam baš sigurna , jer većina ljudi misli da mi je lako jer me svi guraju , pomažu mi , ali nije istina....

Šta kažete da , kad sve ovo prođe (sa koronom ) , provedete jedan dan sa mnom , kao ja(u kolicima)?

Zašto ne bismo isprobali?

Znajte da sam ja tu u dobru i zlu.😉

Uvek uz vas ,

 Vaša Aurora😍